什么是孤儿药？孤儿药是基于罕见病而被认定的，但是，我国在孤儿药政策制定、研发水平和欧美比，大概要落后几十年，要追赶上去，任重而道远...
2015-09-08
法布雷病作为世界十大罕见病之一，国内在2008年发现了法布雷病的首例患者，目前国内尚无药物治疗这种病。“痛苦的是国外有药能治，但我们买不到，国内没有研制也没有进口。
2015-09-06
根据世界卫生组织的定义，罕见病是患病人数占总人口的0.65%。～1%。的疾病总称，而这个定义也根据各国的具体情况也有所不同。由于患者人数少且药物研发成本过高，因此大多数罕见病患者往往要面临“无药可医”的局面。而在国内，由于治疗用药的极度缺乏，使得不少患者及家属另辟蹊径。
2014-11-14
在医疗界中，总是会出现很多的罕见病，威胁着患者的身体健康。但是在医药界中并没有原研药的罕见病治疗药物，而且治疗罕见病的门诊也很少。据相关人士了解，罕见病药物三分之一的时间都处在紧缺的状态中。
2014-03-13
对于中国罕见病对症药品价格昂贵现象近期引起了社会的广泛关注，越来越多的人开始关注中国罕见病对症药品立法事项，很多人因为中国罕见病对症药品价格昂贵而不得不放弃治疗。
2012-11-20
随着现代药品市场的发展，越来越大的市场压力迫使药企开始寻求其他的发展方向，罕见病药物生产成为竞争新地盘，随着罕见病药物寻求的不断旺盛，药企的关注也开始转移。
2012-10-23
据最近发布的罕见病药物开发和商业化经济和投资案例报告显示，虽然罕见病药物目标患者群比传统主流药物小，但其有利的定价及其他原因，使罕见病药物研发成为主流的药物开放方向之一。美国国立卫生研究院和欧洲罕见病组织数据表明，目前全世界约有7000种罕见病。
2012-10-23
几家跨国制药企业CEO在未来的发展战略中，都不约而同地提到了会将更多资源投入到罕见病药物开发中。“孤儿药”的飞速发展，不仅挽救了全世界数以百万计患者的生命，而且将推动现有药物进化发展。这正可以解释：为什么专门生产“孤儿药”的Biomarin公司的市值比行业内的其他公司都高。
2012-09-04
在目前世界上已经确认的5000多种罕见病中，绝大部分仍属无药可治，剩下来有药可治的那一小部分被称作“孤儿药”的，价钱却非常昂贵，一般难以承受巨大经济压力的家庭需要通过罕见病救助计划慈善赠药项目来获得免费药物。在大多数人的眼中，“孤儿药”（罕见病用药）的开发像是殉道者，与罕见病治疗的渴求相伴相生，携手走过医药无助的荆棘路，只为能于黑暗中闪耀出一米明朗的阳光。
2012-08-30
在目前世界上已经确认的5000多种罕见病中，绝大部分仍属无药可治，剩下来有药可治的那一小部分被称作“孤儿药”的，价钱却非常昂贵，一般难以承受巨大经济压力的家庭需要通过罕见病救助计划慈善赠药项目来获得免费药物。
2012-08-30
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