在2011年底召开的全国食品药品监管工作会议上，卫生部部长陈竺指出，我国有些孤儿药短缺，是涉及我国药品可及性的重大问题，直接关系到建立完善国家基本药物制度等医改重点任务的完成。应当对孤儿药实施国家统一定点生产、统一招标采购、统一配送、统一储备，从根本上保证供应。
2012-08-22
PAH在欧美和日本等国家被视为罕见病，而就人口基数庞大的中国而言，估计PAH已不再罕见。鉴于国内目前缺乏促进罕见病药物发展的多维保障制度，因此PAH药物市场不像其他类药物那样热火朝天也在预料之中。
2012-08-07
在7月24日召开的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”上，专家和企业代表呼吁，国家对罕见病的防治应进行立法，包括药物的开发审批、扶持政策，以及罕见病药物的医疗保障体系等，同时也呼吁国内企业和机构共同参与，开展罕见病药物开发已经成为全球制药公司的新策略，中国期待更多的立法和政策来引导本土罕见病药物的发展。
2012-08-01
“随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高，以及对罕见病药物新药、特药安全有效性的认可度进一步提高，我国已开始逐步将罕见病患者亟需的特效药纳入医保药品目录。”近日，人力资源社会保障部相关负责人就网友在“部委领导留言板”中提出的有关罕见病特效药进医保的问题进行回答时指出。由于治疗癌症、罕见病的药物价格偏高，这类药物一直未被纳入医疗保险范畴，但由于我国患者的支付能力有限，“因病致贫”的现象非常普遍。
2012-06-18
6月5日，人力资源社会保障部表示，随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高，以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高，逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录，治疗罕见疑难病症的特效药一直游离于医保体系之外，罕见病特效药进医保让患者只能自认倒霉的或将成为历史。
2012-06-11
美国FDA正在考虑是否让消费者在没有处方的情况下，购买用来治疗某些慢性病药物，与此同时，对用来治疗感染、阿尔茨海默病和罕见病药物将加快审批步伐。3月7日，FDA局长玛格丽特-汉贝格（Margaret Hamburg）及该局下属的药品评价和研究中心（CDER）主任介绍了如何让药物更快到达患者手中的途径。美国众议院能源和商务委员会健康分会将对有关办法举行听证会，以扩大FDA的加速审批程序，鼓励制药公司开发抗生素。
2012-03-23
我国约有100万-150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为“孤儿药”，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕见病的药物甚至无法在中国注册。每年2月的最后一天是世界罕见病日。医学专家呼吁，尽快建立罕见病患者救助机制，解决基本的医疗保障问题。
2012-03-01
迄今为止，我国尚无对罕见病进行科学定义，国家也未出台罕见病药物研发的相关政策法规。2011年12月，上海市成立医学会罕见病专科分会，作为全国最早关注罕见病防治的地方先行者，上海在推动罕见病立法上迈进了一大步。每个国家和地区对罕见病的处理方式都不是一成不变的，该议题所带来的挑战在全世界范围内广泛存在，并受到时空、政治、经济、环境和制度的影响。
2012-01-04
除“鱼精蛋白”外，用于治疗心律失常和心力衰竭的心得安片、治疗急性心衰的西地兰针、疮疖等深部皮肤感染必用的“特效药”鱼石脂软膏、调理妇科雌性激素的苯甲酸雌二醇注射液，以及治疗敏感性细菌感染的利福平眼水等基础药物，均存在不同程度的紧缺或断货现象。
2011-09-19
罕见病药物的临床需求极大。但由于市场小、获利难，而政府又无能力开发这类新药，所以通过制定特殊的政策以刺激企业开发罕见病药，变得十分迫切。美国国会1983年通过《罕见病药审批法》，实施28年来，效果明显，大大促进了医药企业开发罕见疾病治疗药物的积极性。2009年是美国FDA罕见病药审批办公室（OfficeofOrphanProductsDevelopment，OOPD)建立以来颇有标志性成就的一年。
2011-08-10
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