罕见病新药为啥这么贵？主要是研发成本很高。治疗罕见病的新药从研发到临床平均耗时十几年，耗资30亿元左右。与常见病的新药不同，罕见病药品使用群体小，药厂无法通过大规模销售摊薄成本……
2017-04-24
“尽快制定国家罕见病定义和目录，出台相应的孤儿药法律法规，并设立孤儿药研发管理机构，通过国家科技专项加大对孤儿药研发的资金支持，孤儿药研发相关费用采取50%的税收优惠政策……”
2017-03-15
丁列明建议，明确罕见病定义，制定国家罕见病定义和目录，出台相应的孤儿药法律法规，并设立孤儿药研发管理机构。给予孤儿药研发、销售等一系列政策支持，在国内营造优越的孤儿药研发政策环境……
2017-03-14
反观我国，从“十二五”规划开始，孤儿药研发开始受政策推动，对罕见病等特殊人群用药实行优先审评。去年，罕见病药物首次录入CFDA加快临床审批名单……这些法规政策大大带动了该领域的兴起和发展……
2016-09-20
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